聚焦兩會(huì)| 醫(yī)保要為少見病患者開綠色通道

兩會(huì)期間，各地全國(guó)人大代表、全國(guó)政協(xié)委員齊聚北京，共同為中華民族的“中國(guó)夢(mèng)”獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。醫(yī)衛(wèi)界代表也紛紛參與其中。恰逢“三八”婦女節(jié)，本期，我們一起傾聽醫(yī)衛(wèi)界女性代表委員的“兩會(huì)”心聲，欣賞她們的女性風(fēng)采、工作風(fēng)范、兩會(huì)作為。

乞國(guó)艷

第十三屆全國(guó)人大代表

河北省重癥肌無力診療中心主任

“如果這幾年能真正做完這些目標(biāo)，我就不枉做一次人大代表！”乞國(guó)艷，石家莊市第一醫(yī)院名譽(yù)副院長(zhǎng)，河北省重癥肌無力診療中心主任，今年，她首次出任全國(guó)兩會(huì)人大代表。乞國(guó)艷所說的“這些目標(biāo)”，正是她近30年來臨床摸爬滾打的專業(yè)——重癥肌無力領(lǐng)域相關(guān)的目標(biāo)。

說起自己的提案，乞國(guó)艷就像打開了閘門的流水，滔滔不絕，有些剎不住。怎樣讓少見病、疑難病患者少走彎路、盡早得到有效治療？她建議，首先國(guó)家相關(guān)部門明確哪些是少見病、疑難病和罕見病，確定疾病目錄。第二，篩查具備少見、疑難病治療特色優(yōu)勢(shì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。第三，從篩查的醫(yī)療機(jī)構(gòu)中建立治療相關(guān)疾病的研究中心，重點(diǎn)攻關(guān)。第四，各地醫(yī)療、醫(yī)保機(jī)構(gòu)為患者開通綠色通道，及時(shí)辦理轉(zhuǎn)診手續(xù)。

尤其是，對(duì)重癥肌無力患者這一特殊人群，在社保、醫(yī)保政策方面做出特殊安排，使他們能夠獲得相應(yīng)醫(yī)療保障，得到有效救治。譬如，從國(guó)家層面將重癥肌無力納入慢性病范疇；提高重癥肌無力患者住院報(bào)銷比例等。

記得29年前，1989年，她還是一名風(fēng)華正茂的醫(yī)大女畢業(yè)生，卻遭遇了人生的重創(chuàng)，被確診為“重癥肌無力”。生活一下子變了味兒！四肢無力、吞咽困難、言語不清、眼瞼下垂...... 激素的治療，讓她失去了曾經(jīng)的青春容顏、失去自理能力，甚至幾次面臨生命危險(xiǎn)。

直到，1998年，她的病情開始好轉(zhuǎn)。9年的時(shí)間里，身為醫(yī)者的她，在自己的治病過程中不懈探索，探索出中西醫(yī)結(jié)合治療重癥肌無力的“乞氏療法”。臨床證明，方法先進(jìn)、有效，且不易復(fù)發(fā)，填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)臨床教科書的空白，獲得河北省衛(wèi)生廳科技成果二等獎(jiǎng)。

于是，門診中慕名而來的患者越來越多，慢慢地，乞國(guó)艷卻發(fā)現(xiàn)很多患者常常輾轉(zhuǎn)多地、接受了很多無效的治療、花費(fèi)了很多無效的治療費(fèi)用，治療常走彎路。而面對(duì)各項(xiàng)收費(fèi)，還有很多患者進(jìn)退維谷、捉襟見肘。

曾經(jīng)罹患同樣疾病的乞國(guó)艷，從心底里與患者心心相印?！扒筢t(yī)艱難，因病返貧，在國(guó)家衛(wèi)計(jì)委網(wǎng)站、醫(yī)保系統(tǒng)、百度搜索等平臺(tái)上并不能找到有效的治療機(jī)構(gòu)?！?/p>

“這次出任人大代表，感覺責(zé)任和使命的擔(dān)子更加重大……”乞國(guó)艷感嘆。

帶著患病的苦難經(jīng)歷，帶著近三十年臨床摸爬滾打的疲憊，帶著與病患感同身受的真摯誠(chéng)意，還有設(shè)身處地為患者謀福利的無限執(zhí)著，乞國(guó)艷走進(jìn)了神圣而莊嚴(yán)的人民大會(huì)堂。

楊林花

第十二、十三屆全國(guó)人大代表

山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院血液科主任

“楊大夫，太感謝您了！我從來沒有想到我還能享受大病醫(yī)保的政策?！?/p>

兩會(huì)前夕，連任全國(guó)人大代表、山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院血液科主任楊林花正如往常一樣出門診。這時(shí)，在嘈雜的環(huán)境里出現(xiàn)了一對(duì)80來歲的的老夫婦，相互攙扶，面色柔和。當(dāng)看見楊林花時(shí)，老人情不自禁地抓著楊林花的手，痛哭流涕。

為“慢粒”患者鼓勁加油

原來，這位老人患有慢性粒細(xì)胞白血病（慢粒），當(dāng)老人得知自己患有這個(gè)病時(shí)，他的心情惶恐不安，畢竟他的退休金有限，一年7、8萬元的醫(yī)藥費(fèi)對(duì)他來說，是一個(gè)不小的負(fù)擔(dān)。楊林花當(dāng)時(shí)一直鼓勵(lì)他和他的家人，“一定要努力、堅(jiān)持下去，有朝一日，一定可以享受到國(guó)家大病醫(yī)保的政策。”老人和家屬被楊林花的信心和執(zhí)著所感染，重新調(diào)整心態(tài)，堅(jiān)持定期服藥，在焦慮中等待著國(guó)家大病醫(yī)保政策為他們而來。

隨著時(shí)間的推移，大病醫(yī)保政策只針對(duì)新農(nóng)合患者，而城鎮(zhèn)居民和職工一直得不到報(bào)銷的音信，老人有些焦躁，每年都會(huì)定期來醫(yī)院向楊林花詢問，政策什么時(shí)候能下來？我還能不能堅(jiān)持到那一天？看著老人期盼的眼神，楊林花更加堅(jiān)定了推進(jìn)大病醫(yī)保的建議。

大病醫(yī)保政策得以實(shí)施

2013年，作為全國(guó)人大代表的楊林花在全國(guó)兩會(huì)上呼吁，將血友病、慢性粒細(xì)胞性白血病等罕見病納入醫(yī)保范圍，減輕百姓負(fù)擔(dān)。建議受到了國(guó)家有關(guān)部門的關(guān)注，在楊林花等人大代表的努力下，山西省當(dāng)年就將慢性粒細(xì)胞性白血病患者納入新農(nóng)合大病救助范圍，符合條件的“慢粒”患者，全年治療費(fèi)用中，個(gè)人只需承擔(dān)前3個(gè)月治療費(fèi)用的30%，其余費(fèi)用可享受新農(nóng)合報(bào)銷和慈善援助。大病醫(yī)保中的疾病范圍也在不斷擴(kuò)大，從只有12個(gè)病種擴(kuò)至現(xiàn)在已經(jīng)含括22個(gè)病種。目前山西省醫(yī)保及各地市的醫(yī)保均執(zhí)行了相關(guān)報(bào)銷比例，實(shí)現(xiàn)了真正的三保合一。

“實(shí)際上，國(guó)家很早就制定了大病醫(yī)保政策，但是各地執(zhí)行程度不一。山西省是2017年3月落實(shí)的政策，然而到2018年初才得以報(bào)銷?！睏盍只ㄔ诮邮茚t(yī)師報(bào)記者采訪時(shí)表示，“不管過程如何，大病醫(yī)保的政策還是得以實(shí)施，作為一名全國(guó)人大代表和臨床工作一線醫(yī)生，我感到非常欣慰?！?/p>

執(zhí)著來源于責(zé)任和成就感

據(jù)楊林花介紹，目前通過藥物治療，慢?；颊叩钠骄嫫谑?9年，甚至更長(zhǎng)。“作為一名醫(yī)生，最開心的事情莫過于看到患者開心健康地生活。通過這件事我發(fā)現(xiàn)，單獨(dú)做醫(yī)生還是不夠的，還是要做好全國(guó)人大代表的工作。醫(yī)生醫(yī)的是個(gè)體，人大代表惠的是群體?！?/p>

“作為一名全國(guó)人大代表，身上肩負(fù)著百姓的期盼，這是責(zé)任，也是使命。我會(huì)帶著這份信念，為百姓鼓與呼。”楊林花說。

她感慨，建議得到國(guó)家的肯定和解決，于患者，得到了真真切切的幫助；于人大代表，高興的同時(shí)，也產(chǎn)生了一種成就感；于國(guó)家，則做到了為人民服務(wù)的宗旨。

來源：全國(guó)兩會(huì) 醫(yī)界巾幗風(fēng)采，[539].醫(yī)師報(bào),2018-3-8（9）